Um Círculo de Amigos

Quando uma decisão da Suprema Corte mudou os requisitos de moradia para pessoas com deficiência, uma instalação residencial e seu capelão garantiram que todos tivessem uma casa - e uma igreja - para chamar de sua própria casa.

Há vinte anos, em um caso chamado Olmstead v. L.C.A Suprema Corte dos Estados Unidos decidiu que a segregação injustificada de pessoas com deficiência constitui discriminação. O tribunal declarou que todas as pessoas têm o direito de experimentar a vida em comunidade se assim o desejarem. A mudança das exigências da Medicaid também dificultou o financiamento de grandes instalações residenciais, dando preferência aos apoios comunitários. A combinação de Olmstead e Medicaid significava que as pessoas que viviam em grandes instalações residenciais precisavam ser transferidas para casas de grupos menores.

Cumprir este mandato provou ser difícil para muitas organizações, diz Susan Dorward, capelã do ECCR (Eastern Christian Children's Retreat) em Wyckoff, Nova Jersey, uma das instalações residenciais afetadas por Olmstead e sua implementação a nível estadual, que veio anos depois. A ECCR não foi exceção. Mas, como uma organização cristã, determinou incluir o cuidado espiritual de cada residente no processo.

"Nós dissemos que colocaríamos [nossos residentes em casas de grupo] com amor e com as mãos de Cristo", diz Dorward. Para fazer isso, a ECCR decidiu construir casas de grupo suficientes para abrigar todos os 72 de seus residentes. Além das cinco casas de grupo existentes para residentes com funções mais elevadas, a ECCR construiria mais 11. (A construção está em andamento no quinto destes.) Agora todos - desde os adolescentes residentes até aqueles na faixa dos 80 anos, quer funcionem mais alto ou tenham um impacto profundo - poderão experimentar a vida em um ambiente comunitário.

Antes da transição, Dorward, que também é pastor da Igreja Reformada de Brookdale em Bloomfield, Nova Jersey, não se preocupou em como envolver os residentes no culto. Residentes de alto funcionamento geralmente freqüentavam a igreja com a família próxima. Para os residentes que viviam no campus principal, havia um culto semanal de adoração. Mas como os residentes estavam dispersos em casas de grupo, Dorward reconheceu uma nova necessidade.

"Se a intenção do ato federal é experimentar a vida comunitária, eles precisam de uma igreja comunitária", diz ela. Assim, ela começou, uma a uma, a conectar cada casa de grupo com uma igreja próxima. Entre as igrejas estão a Friends to Friends Community Church (RCA), em Ridgewood, e a Abundant Life Reformed Church, em Wyckoff. (Brookdale está muito longe de qualquer das casas de grupo da ECCR para que os residentes possam participar da vida da igreja neste momento).

Não basta que o santuário de uma igreja seja acessível em cadeira de rodas; outras partes do edifício - especialmente espaços de reunião comunitários - devem ser acessíveis. E, o mais importante, os membros da igreja têm que estar entusiasmados em incluir os residentes da ECCR na vida da igreja.

"Eu o chamo de desenvolvimento de um círculo de amigos", diz Dorward. "Quando os residentes vêm, estes amigos circulam e os conhecem... assim são incorporados ao corpo da igreja".

Noventa e cinco por cento dos residentes da ECCR são não-verbais, diz ela, e muitos também são defensivos táteis, o que significa que não suportam ser tocados. Então, como é estar envolvido com a igreja para eles?

Em última análise, o objetivo é que os membros da congregação conheçam os residentes suficientemente bem para discernir seus dons. Para alguns residentes, isso significa se tornar um saudador ou um porteiro. Em muitos casos, porém, a inclusão é muito mais básica: simplesmente ser bem-vinda para participar do culto à maneira do próprio residente.

"Eles podem definitivamente fazer um barulho alegre para o Senhor", diz Dorward. Nas igrejas onde a reverência silenciosa é a norma, os gritos podem ser surpreendentes. Mas ficar à vontade com o barulho abre uma congregação para o crescimento. Dorward conta a história de uma mulher que gritava de alegria cada vez que o nome de Jesus era falado: "Com que freqüência faríamos isso? Não sei quantas vezes liderei um estudo bíblico [com pessoas típicas] e mencionei Jesus, e ninguém responde - embora saibamos realmente o que ele fez por nós".

Uma atitude de aceitação se estende além das pessoas com deficiências, diz ela. É importante receber os visitantes não atendidos de uma forma que não os envergonhe por estarem na hora errada ou por não conhecerem o Pai Nosso. A questão não é tanto personalizar tudo para as pessoas com deficiências de desenvolvimento, mas sim ser desmotivado e estender a amizade genuína.

Chris Jacobsen, pastor da Abundant Life, descreve o impacto que a parceria tem tido em sua congregação. Após visitar a ECCR, um ancião admitiu que sua reação visceral às deficiências dos residentes a condenou. "Ela queria continuar este ministério para chegar a um ponto em que seus sentimentos não fossem de piedade pelas pessoas, mas de compaixão e aceitação e afeição e amor genuínos", diz ele.

Ao longo deste processo, a própria Dorward mudou. "Os moradores me ensinaram tanto sobre fé e caminhar com o Senhor", diz ela. Ela se envolveu no trabalho de defesa das pessoas com deficiências, até mesmo falando aos membros do Senado de Nova Jersey.

Ela admite que é difícil e que o progresso é lento. As mudanças políticas exigem que um número suficiente de pessoas permaneçam no cargo por tempo suficiente para construir uma massa crítica - e os direitos dos deficientes são apenas um item de uma longa lista. O trabalho de mudar os residentes para casas de grupo tem seus próprios desafios: construir cada casa custa $1 milhões, sem mencionar o custo de pessoal, e a ECCR ainda não enfrentou a mudança de seus residentes mais frágeis do ponto de vista médico.

Os esforços de Dorward colocam a ECCR "muito à frente de muitas agências não baseadas na fé no desenvolvimento de apoios de fé individualizados", diz Bill Gaventa, uma autoridade internacional sobre fé e deficiência que dirige o Instituto de Verão de Teologia e Deficiência. "Conectar cada pessoa a uma congregação se essa for sua preferência e escolha significa que a ECCR está modelando a essência do que Olmstead e a Medicaid mandataram a inclusão da comunidade".

"O que estamos fazendo é extremamente difícil", diz Dorward. "Estamos indo acima e além para tornar estas casas de grupo possíveis. Mas realmente sentimos que não há outra maneira. Estas pessoas são nossas amigas". Quando os recebemos na ECCR, fizemos uma promessa de cuidar do corpo, da mente e do espírito deles. Levamos esta promessa a sério e o faremos até que o Senhor os leve para casa".

AÇÃO DE TOMAR

Inspirado para ajudar sua própria congregação a fazer amizade com pessoas com deficiências de desenvolvimento? Terry DeYoung, coordenador do RCA para Deficiência, adoraria ajudá-lo a dar os próximos passos - seja fazendo parceria com uma casa de grupo local ou advogando por mudanças políticas. Você pode contatá-lo em tdeyoung@rca.org ou 616-541-0855.