Un círculo de amigos

Cuando una sentencia del Tribunal Supremo modificó los requisitos de alojamiento para las personas con discapacidad, un centro residencial y su capellán se aseguraron de que todos tuvieran un hogar -y una iglesia- para llamarlo suyo.

Hace veinte años, en un caso llamado Olmstead contra L.C.El Tribunal Supremo de Estados Unidos dictaminó que la segregación injustificada de las personas con discapacidad constituye una discriminación. El tribunal declaró que todas las personas tienen derecho a experimentar la vida en la comunidad si así lo desean. Los cambios en los requisitos de Medicaid también dificultaron la financiación de los grandes centros residenciales, dando preferencia a los apoyos basados en la comunidad. La combinación de Olmstead y Medicaid significaba que las personas que vivían en grandes centros residenciales debían ser trasladadas a hogares de grupo más pequeños.

Cumplir con este mandato resultó difícil para muchas organizaciones, dice Susan Dorward, capellán del Eastern Christian Children's Retreat (ECCR) en Wyckoff, Nueva Jersey, una de las instalaciones residenciales afectadas por Olmstead y su aplicación a nivel estatal, que llegó años después. El ECCR no fue una excepción. Pero, como organización cristiana, decidió incluir la atención espiritual de cada residente en el proceso.

"Dijimos que pondríamos [a nuestros residentes en hogares de grupo] con amor y con las manos de Cristo", dice Dorward. Para ello, ECCR decidió construir suficientes hogares de grupo para albergar a sus 72 residentes. Además de las cinco casas de grupo existentes para los residentes de mayor capacidad, ECCR construiría 11 más. (Ahora todos -desde los residentes adolescentes hasta los de 80 años, ya sean de alto rendimiento o profundamente afectados- podrán experimentar la vida en un entorno comunitario.

Antes de la transición, Dorward, que también es pastor de la Iglesia Reformada de Brookdale en Bloomfield (Nueva Jersey), no se preocupaba de cómo hacer participar a los residentes en el culto. Los residentes con mayor capacidad funcional solían asistir a la iglesia con la familia cercana. Para los residentes que vivían en el campus principal, había un servicio de culto semanal. Pero a medida que los residentes se dispersaban a los hogares de grupo, Dorward reconoció una nueva necesidad.

"Si la intención de la ley federal es vivir en comunidad, necesitan una iglesia comunitaria", dice. Así que empezó, uno por uno, a conectar cada hogar de grupo con una iglesia cercana. Entre las iglesias están la Friends to Friends Community Church (RCA) de Ridgewood y la Abundant Life Reformed Church de Wyckoff. (Brookdale está demasiado lejos de cualquiera de los hogares de grupo de ECCR para que los residentes puedan participar en la vida de la iglesia en este momento).

No basta con que el santuario de una iglesia sea accesible para las sillas de ruedas; otras partes del edificio -especialmente los espacios de reunión comunes- deben ser accesibles. Y, lo que es más importante, los miembros de la iglesia tienen que estar entusiasmados por incluir a los residentes de ECCR en la vida de la iglesia.

"Yo lo llamo desarrollar un círculo de amigos", dice Dorward. "Cuando los residentes vienen, estos amigos hacen un círculo y llegan a conocerlos... así se incorporan al cuerpo de la iglesia".

El 95% de los residentes de ECCR no son verbales, dice, y muchos de ellos también son táctiles, es decir, no soportan que los toquen. Entonces, ¿qué significa para ellos participar en la iglesia?

En última instancia, el objetivo es que los miembros de la congregación lleguen a conocer a los residentes lo suficiente como para discernir sus dones. Para algunos residentes, eso significa convertirse en un saludador o un ujier. En muchos casos, sin embargo, la inclusión es mucho más básica: simplemente ser bienvenido a participar en el servicio de culto a la manera del residente.

"Definitivamente pueden hacer un ruido alegre al Señor", dice Dorward. En las iglesias donde la reverencia silenciosa es la norma, los gritos pueden ser sorprendentes. Pero sentirse cómodo con el ruido abre una congregación al crecimiento. Dorward cuenta la historia de una mujer que gritaba de alegría cada vez que se pronunciaba el nombre de Jesús: "¿Cuántas veces lo haríamos? No sé cuántas veces he dirigido un estudio bíblico [con personas típicas] y he mencionado a Jesús, y nadie responde, aunque realmente sabemos lo que ha hecho por nosotros".

La actitud de aceptación va más allá de las personas con discapacidad, dice. Es importante dar la bienvenida a los visitantes que no van a la iglesia de una manera que no les avergüence por estar de pie en el momento equivocado o por no saber el Padre Nuestro. No se trata tanto de adaptar todo a las personas con discapacidades de desarrollo como de no dejarse intimidar y ofrecer una amistad genuina.

Chris Jacobsen, pastor de Abundant Life, describe el impacto que la asociación ha tenido en su congregación. Después de visitar ECCR, una anciana admitió que su reacción visceral ante las discapacidades de los residentes la condenó. "Quería continuar con este ministerio para llegar a un punto en el que sus sentimientos no fueran de lástima por la gente, sino de compasión y aceptación y de afecto y amor genuinos", dice.

A lo largo de este proceso, la propia Dorward ha cambiado. "Los residentes me han enseñado mucho sobre la fe y el caminar con el Señor", dice. Se ha involucrado en el trabajo de defensa de las personas con discapacidad, e incluso ha hablado con miembros del Senado de Nueva Jersey.

Admite que es difícil y que los avances son lentos. Los cambios políticos requieren que un número suficiente de personas permanezcan en el cargo para crear una masa crítica, y los derechos de los discapacitados no son más que un elemento de una larga lista. La labor de reubicar a los residentes en hogares colectivos tiene sus propios retos: construir cada hogar cuesta $1 millones, por no hablar del coste de su personal, y ECCR aún no ha abordado el traslado de sus residentes más frágiles desde el punto de vista médico.

Los esfuerzos de Dorward sitúan a la ECCR "muy por delante de muchas agencias no religiosas en el desarrollo de apoyos religiosos individualizados", afirma Bill Gaventa, una autoridad internacional en materia de fe y discapacidad que dirige el Instituto de Verano sobre Teología y Discapacidad. "Conectar a cada persona con una congregación si es su preferencia y elección significa que ECCR está modelando la esencia de lo que Olmstead y Medicaid han ordenado la inclusión en la comunidad".

"Lo que hacemos es extremadamente difícil", dice Dorward. "Estamos yendo más allá para hacer posible estos hogares de grupo. Pero realmente sentimos que no hay otra manera. Estas personas son nuestros amigos. Cuando los acogimos en ECCR, hicimos la promesa de cuidar de ellos en cuerpo, mente y espíritu. Nos tomamos esta promesa en serio y lo haremos hasta que el Señor se los lleve a casa".

ACTUAR

¿Le gustaría ayudar a su propia congregación a hacerse amiga de las personas con discapacidades de desarrollo? A Terry DeYoung, coordinador de RCA de Disability Concerns, le encantaría ayudarle a dar los siguientes pasos, ya sea asociándose con un hogar de grupo local o abogando por cambios en la política. Puede ponerse en contacto con él en tdeyoung@rca.org o 616-541-0855.